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患者：“大夫，大夫，你看看我的臉是怎么了？莫名其妙臉上長(zhǎng)了蝴蝶狀紅斑，蒼天吶，我自己在網(wǎng)上問(wèn)了度娘，說(shuō)這病是絕癥”。
醫(yī)生：“這是系統(tǒng)性紅斑狼瘡。”
患者：“系統(tǒng)性紅斑狼瘡？這病是不是特別可怕？有一個(gè)網(wǎng)紅女主播‘輕舞飛揚(yáng)’就是這個(gè)病走的吧？得了真的會(huì)死嗎？”
門診的一位年輕女患者焦急不安的向接診的大夫說(shuō)。
那啥是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？咱今天就來(lái)科普一下。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)、多器官且有多種自身抗體出現(xiàn)的自身免疫疾病，病因不明。
研究顯示與遺傳、內(nèi)分泌感染、免疫異常和環(huán)境有關(guān)，成反復(fù)發(fā)作。育齡女性多見，可累積腎臟、血液、消化、循環(huán)、呼吸、神經(jīng)等全身多個(gè)系統(tǒng)。可引起皮膚黏膜、眼睛、骨骼、肌肉等病變，俗稱“蝴蝶病”。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡都有哪些癥狀？
癥狀1.“倆星期了，燒了又好，好了又燒。”（持續(xù)時(shí)間2周以上，體溫37.3--39度）。
癥狀2.“光過(guò)敏——皮膚嫩的很，太陽(yáng)底下站一站，臉就紅的嚇人”。陽(yáng)光照射后，皮膚會(huì)出現(xiàn)丘疹、紅斑、風(fēng)團(tuán)等皮損。一只蝴蝶遮住了半張臉，像是戴了面具，鼻梁和雙顴頰部出現(xiàn)蝶形分布的紅斑。
癥狀3.紅斑也可出現(xiàn)在手掌、足掌和甲周。
癥狀4.無(wú)痛性口腔潰瘍也是狼瘡的常見癥狀——“滿嘴長(zhǎng)滿了潰瘍，奇怪的是，一點(diǎn)都不疼。”
癥狀5.關(guān)節(jié)腫痛——膝蓋又紅又腫，系個(gè)鞋帶都難。
癥狀6.紅細(xì)胞——狼瘡易侵犯紅細(xì)胞，使紅細(xì)胞數(shù)量減少，導(dǎo)致貧血。
癥狀7.神經(jīng)損傷——人會(huì)表現(xiàn)出記憶力減退、嗜睡等癥狀，嚴(yán)重的還會(huì)引起昏迷。
癥狀8.呼吸系統(tǒng)——半數(shù)以上病人在急性發(fā)作期出現(xiàn)多發(fā)性漿膜炎，導(dǎo)致雙側(cè)中、小量胸腔積液。
癥狀9.腎臟損傷——出現(xiàn)蛋白尿、血尿、水腫、高血壓等癥狀，嚴(yán)重者可導(dǎo)致腎功能衰竭，這也是本病死亡的常見原因之一。
癥狀10.心臟損傷——狼瘡還能造成心臟損傷，引發(fā)心肌炎、心包炎等疾病。甭管心、腦、腎、腸、胃，想侵犯誰(shuí)，就侵犯誰(shuí)。當(dāng)它侵犯關(guān)節(jié)時(shí)，就偽裝成關(guān)節(jié)炎的樣子；侵犯血液時(shí)就偽裝成貧血的樣子。
目前狼瘡還無(wú)法治愈，一旦確診，需終身服藥。但經(jīng)過(guò)科學(xué)治療，病情可以有效控制，需要病人及家屬充分重視。治療用藥為糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、生物制劑、抗瘧藥等。
使用過(guò)程中要注意：
1.正確認(rèn)識(shí)激素的副作用；
2.遵醫(yī)囑用藥，避免停藥反應(yīng)，反跳現(xiàn)象；
3.學(xué)會(huì)自我監(jiān)測(cè)，用藥不良反應(yīng)和疾病的活動(dòng)情況；
4.定期復(fù)查血象肝功能等，門診隨訪。
除了遵醫(yī)囑用藥，日常生活還有哪些注意事項(xiàng)？
1.正確認(rèn)識(shí)疾病，保持樂(lè)觀的心態(tài)。
2.正規(guī)治療，規(guī)律用藥；
3.避免太陽(yáng)光照射，做好防曬措施；
4.適當(dāng)鍛煉，增強(qiáng)抵抗力，預(yù)防感染。
5.注意關(guān)節(jié)保暖，疼痛時(shí)及時(shí)就醫(yī)。
6.注意個(gè)人衛(wèi)生，做好口腔和皮膚護(hù)理。
7.女性需在醫(yī)生指導(dǎo)下妊娠，還要獲取良好的家庭支持和社會(huì)支持，獲得更多陪伴和關(guān)心。
如果不幸患病，也不要緊張和害怕，讓我們陪您一起與“狼”共舞。